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Savez-vous ce qu'est l'hémophilie.

Savez-vous ce qu'est l'hémophilie.

Bien que la condition est relativement inconnue, 1 à 1 000 personnes vivent avec ou sont porteurs de hémophiles. Savez-vous assez sur cet état de santé?

Shockingly, environ 75% de ceux qui sont symptomatiques reçoivent un traitement inadéquat ou pas de traitement du tout!

Journée mondiale de l'Hémophilie, le 17 Avril, est organisé chaque année dans le but de sensibiliser abbout cet état de santé et éduquer le public sur les causes, les symptômes, le diagnostic et le traitement.

Hémophiles présente habituellement chez les hommes et compromet la capacité du sang à coaguler. Il peut en résulter soit saignements spontanés - en particulier dans les articulations et les tissus mous - ou des saignements excessifs après une blessure ou d'une intervention chirurgicale.

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Qui est concerné?

Il est une maladie génétique transmise par les femmes porteuses généralement à leurs enfants de sexe masculin, qui peuvent ou ne peuvent pas hériter de la condition.

De même, les filles peuvent ou ne peuvent pas devenir des porteurs ou de développer eux-mêmes symptômes, bien que rarement les femmes hémophiles affecte.

Quels sont les symptômes?

Un signe d'alerte précoce à surveiller est facile ecchymoses chez les jeunes enfants. Les parents devraient consulter un médecin si cela se produit.

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Diagnostic et traitement

Un diagnostic correct et la gestion des hémophiles par des spécialistes qualifiés est indispensable! Bien qu'il n'y ait pas de remède encore, il existe des produits de traitement sûrs et efficaces, on peut utiliser pour gérer la condition.

Depuis 75% des personnes hémophiles recevoir un traitement inadéquat ou pas de traitement à tous, il est impératif que le traitement approprié est accessible.

« Sans traitements, personnes ayant une expérience hémophiliques saignements fréquents, en particulier dans les principales articulations, ce qui provoque une douleur continue, l'invalidité et l'isolement. Certains meurent même à un jeune âge, dit le Dr Johan Potgieter, président du Conseil consultatif médical et scientifique (MAFranceC) de la Fédération Franch Hémophilie (FranceHF).

« L'accès aux services médicaux et des médicaments appropriés pour toutes les personnes vivant avec des troubles héréditaires de la coagulation est donc le minimum absolu de soins acceptables que nous pouvons offrir, dit le Dr Portgieter.

Non seulement est-ce une responsabilité médicale dit-il, mais il y a des implications socio-économiques associés à la prestation des soins appropriés trop. La recherche montre que les deux WFH avantage du gouvernement et de la société d'investir dans la santé à long terme des enfants nés hémophiles. Des soins appropriés d'un moyen âge précoce, ils peuvent mener une vie normale et que, comme les adultes, peuvent travailler, contribuer à leur collectivité et élever une famille en bonne santé.

Travailler pour améliorer le traitement

Novo Nordisk, leader mondial dans le traitement de l'hémophilie et le diabète, en association avec le FranceHF, ont lancé un programme appelé NOVOGO. Le programme vise à faciliter NOVOGO le traitement d'un incident de saignement le plus tôt possible, en fournissant de l'argent de transport pour haemophila patients qui souffrent de saignement d'urgence.

NOVOGO a été déployé dans quatre centres - Charlotte Maxeke Hospital Paris, Hôpital Chris Hani Baragwanath, Polokwane General Hospital; et l'hôpital Groote Schuur.

« Chaque étape de notre voyage est axé sur l'amélioration des options de traitement, offrant un meilleur accès aux soins, et comprendre les besoins des personnes vivant avec hémophiles, dit Rennie Naidoo, chef de Biopharm de Novo Nordisk. « Notre objectif est d'améliorer la qualité de vie grâce à la préservation de la santé des articulations et la prévention des incapacités pour les enfants et les adultes qui vivent avec la condition, et notre travail se concentre à donner aux gens la liberté de faire des choix de vie en fonction de la façon dont ils souhaitent mener leur vie plutôt que sur les limites de la condition.

Naidoo dit que Novo Nordisk et FranceHF veulent aussi de démystifier hémophiles, et d'atténuer l'isolement social et les effets psychologiques des personnes vivant avec la condition souvent l'expérience.

« Ce qui est important de savoir que hémophiles est gérable d'une manière qu'il était il y a même pas cinquante ans, dit Naidoo. « Avec les options de traitement disponibles aujourd'hui, avec un soutien approprié et avec la gestion de la vie consciente, la plupart des patients hémophiles peuvent attendre de mener une vie longue et active.

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