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1 sur 100 Les bébés souffrent d'un mal de cœur congénital.

1 sur 100 Les bébés souffrent d'un mal de cœur congénital.

Les bébés ayant une malformation cardiaque congénitale

A seulement quatre mois, Hudson Slater-Smith mort d'un cœur brisé ou, pour être plus précis, une malformation cardiaque congénitale (CHD).

En Septembre 2017, ses parents ont lancé une ambitieuse campagne - L'initiative Hudson - pour sensibiliser plus Franchs de CHD et de lever l'argent a désespérément besoin pour financer la recherche dans ce pays.

Environ une personne sur 100 bébés est né avec une malformation cardiaque, mais, en France, beaucoup de ceux qui passent inaperçus.

Qu'est-ce qu'un malformation cardiaque congénitale?

« Trop souvent, les malformations congénitales non diagnostiquées ou sont mal diagnostiqués et le patient ne reçoit pas les soins appropriés dont ils ont besoin - ce qui peut être une question de vie et de la mort », dit Helen Malherbe, Genetic Alliance France (GA-France) Président.

Deux fois plus d'enfants meurent de malformations cardiaques congénitales chaque année que de toutes les formes de cancer de l'enfance combinés, mais le financement de la recherche sur le cancer pédiatrique est cinq fois plus élevé que le financement des CHD.

CHD Semaine de sensibilisation

CHD est pas nouvelle et, comme les statistiques prouvent qu'il est extrêmement répandue. Pourtant, le ministère de la Santé Franch ne reconnaît pas la Semaine de sensibilisation aux maladies coronariennes, qui se déroule 7-14 Février de chaque année, ou même la Journée de sensibilisation CHD (14 Février).

Une personne sur 100 bébés est né avec une malformation cardiaque, mais, en France, beaucoup de ceux qui passent inaperçus.

« Le gouvernement France est encore répondre à la résolution mondiale de la Santé 2016 63,17 appelant les pays membres à donner la priorité des malformations congénitales comme un problème de soins de santé. Reconnaissant journées de sensibilisation pour ces conditions communes, coûteuses et critiques, à commencer par CHD, est une étape dans la bonne direction et que nous ne pouvons pas se permettre de manquer « , dit Malherbe.

La stratégie de l'Hudson Initiative est simple. Ayant commencé avec la sensibilisation, l'accent englobe maintenant un financement de la recherche de plus en plus et éventuellement, avec un soutien suffisant, être sur la collecte de fonds pour aider les familles qui ne peuvent pas se permettre les interventions chirurgicales nécessaires pour aider leurs bébés.

« Pour l'instant, nous continuons notre campagne de sensibilisation tout en amassant des fonds qui seront reversés à la recherche CHD, qui est sous-financée grossièrement », dit Andrea Slater, fondateur de l'Initiative d'Hudson. « Nous avons passé les deux dernières années à trouver nos pieds et maintenant nous sommes prêts à faire une différence - mais nous avons besoin d'aide, des personnes qui sont touchées et du gouvernement nommé pour s'occuper de nous. »

Ce que les parents doivent savoir dans l'expectative

Il y a trois choses que tous les futurs parents doivent faire:

  • Demandez à votre OB Gyn bien vérifier pour leurs 20 CHD au cours des scans de semaine. Demandez un écran oxymétrie de pouls (PulseOx) avant de prendre votre bébé à la maison du nouveau-né. Joignez-vous à des communautés CHD, comme l'Initiative Hudson sur Facebook, qui met l'accent à CHD, éduque les parents ce qu'il faut faire pour protéger leurs enfants aller de l'avant, et recueillir des fonds pour permettre aux recherches de CHD.

« Notre voyage avec Hudson était très réel, très douloureux, très tests et un accomplissement extraordinaire un, » dit Slater. « Nous aimons penser qu'il nous a choisi parce qu'il savait que nous ferions quelque chose à traiter les statistiques concernant autour du grand nombre de bébés qui sont renvoyés chez eux avec CHD non diagnostiqués. Nous allons changer les choses au nom du garçon qui a changé notre monde. »

Sources: cardiologie pédiatrique de la Société de la France,  les centres de prévention et de contrôle des maladies,  Heart Foundation pour les enfants , les malformations cardiaques congénitales et  cardiaques enfants