5 choses que j'ai racontées à des étrangers qui ne plaisantaient pas. | DSK-Support.COM
L'éducation des enfants

5 choses que j'ai racontées à des étrangers qui ne plaisantaient pas.

5 choses que j'ai racontées à des étrangers qui ne plaisantaient pas.

Je l'habitude d'obtenir des regards jaloux des mamans du bambin tantrum-ing et la pré-tween geignard que je poussais mon enfant solennel autour de l'épicerie

Mais ces derniers temps, nous ne sommes pas voler sous le radar plus.

Une partie de ce que les gens ont commencé à enregistrer des mouvements inhabituels de Esme, le peu de bave glisser vers le bas son menton, le serpent clair du tube se faufilant de dessous sa chemise... Ils la voient et ils ont commencé à comprendre: Esmé est un enfant handicapé.

L'autre partie est que je suis de plus en plus ouvert sur le handicap de ma fille, engageant volontiers des étrangers sur ses différences.

Cela a conduit à des échanges difficiles qui se terminent par un étranger me regardant et riant nerveusement - pensant que je dis une sorte de mauvaise blague. Et pendant que je suis connu de dire toutes sortes de blagues inappropriées (croyez-moi), voici cinq choses que je l'ai dit aux étrangers dans l'épicerie qui sont tout à fait pas de blagues:

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1. « Elle est de cinq ans »

J'ai toujours grimacer intérieurement quand quelqu'un me demande quel âge ma fille. Elle est physiquement assez peu - elle est bien dans le no man land en dessous du 1er percentile. Elle est de la taille d'un grand, mince, âgé de 18 mois. Elle est non verbale. Elle ne marche pas. Alors, quand je me lève un peu plus grand, saillir mon menton toujours aussi légèrement, et dire assertive, « Ceci est Esmé, elle est de cinq ans, » Je suis souvent rencontré la première moitié d'un sourire qui est arrêté que la personne regarde ma fille et vers le bas, en essayant de trier pourquoi dans le monde, je blague au sujet d'une telle chose.

Je suis de plus en plus ouvert sur le handicap de ma fille, les étrangers engageant volontairement sur ses différences

2. « Cette poussette coûte plus que ma première voiture »

Esmé a une poussette adaptative - essentiellement, il est un fauteuil roulant qui ressemble à une poussette chic. Il prend en charge un certain nombre d'endroits qui aident à garder son droit et en sécurité quand nous sommes dehors. Sa chaise est rouge vif avec des jantes brillantes. Quand nous sommes découvert que je remarque les parents qui attendent un signe de tête vers nos roues. J'ai eu des mamans avec des poussettes convoités de dire des choses comme: « Boy, qui est une poussette incroyable! » Je suis connu pour répondre à penser qu'ils peuvent remplir les blancs « chaise de Esmé coûtent plus cher que ma première voiture! » Parce qu'il a fait. Environ deux fois plus. La chaise est une EUR 7313 pièce d'équipement médical. Sérieusement.

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3. « Vraiment, je vous le promets, vous ne souhaitez pas que vous étiez que flexible »

Esmé a un faible tonus et hyper-extensibilité dans ses articulations. Cela signifie que ses pieds atteignent assez facilement à la tête et au-delà. Les gens qui passent ma fille pliés comme un yogi, gifler son visage avec son pied, souvent remarquer: « Oh, j'aimerais être si flexible! » Cependant, cette flexibilité signifie aussi que lorsque vous l'ascenseur, vous devez être attention à ne pas disloquer ses épaules. Cela signifie qu'elle a du mal à asseoir et se tenir debout - qu'elle ne peut jamais marcher. Cela signifie aussi que sa bouche et lutte langue pour travailler correctement - pour former une variété de sons, de manger en toute sécurité et avaler.

4. « Oh, non, je ne nourrit pas son »

Quand quelqu'un offre Esmé une sucette ou demande au sujet de ses aliments ou des commentaires favoris sur ce qui est dans mon panier pour son dîner, je pourrais répondre qu'elle « ne mange pas, vous le savez, avec sa bouche ». Ma fille a été alimenté par un tube d'alimentation abdominale depuis qu'elle avait trois mois - quand elle a fait un arrêt cardiorespiratoire due à la pneumonie double aspiration. Elle a été un tube alimenté depuis si longtemps que j'oublie sincèrement que tous les enfants ne viennent pas avec des tubes - tubes pour vous aider à entrer furtivement quelques calories supplémentaires pendant leur sommeil, les tubes pour les garder hydraté quand ils sont malades, tubes à que chaque dernière goutte de médicaments entre dans leurs petits corps. J'oublie que les gens doivent prendre des décisions au sujet de l'alimentation de leurs enfants sur la base des choses comme la saveur. Et quand je pense à d'autres enfants que manger avec leur bouche, il semble comme une blague pour moi... Je suis sûr que ma proclamation que je « ne nourrit pas » ma fille sonne comme une plaisanterie bizarre pour eux.

Avoir un enfant qui est une affaire sérieuse médicalement complexe... Mais il implique aussi trouver l'humour dans des endroits inattendus

5. « Mon enfant prend drogues plus dures que celle »

Vérification dans l'épicerie, je me surprends souvent à rire intérieurement quand je me cardé pour mon chéri six pack de cidres dur. Par rapport à la dose de benzodiazépines dans le sac de pharmacie de papier dans mon panier, le six-pack semble à peu près aussi inoffensif que ses frères et soeurs mineurs: jus de pomme. Les médicaments que je pompe à travers mon tube d'alimentation de fille trois fois par jour certainement me mettre KO pour la journée. Il est vraiment pas drôle. Mais ni est l'alternative: les saisies.

Avoir un enfant qui est une affaire sérieuse médicalement complexe... Mais il implique aussi trouver l'humour dans des endroits inattendus. Non seulement parce qu'il est comment vous obtenez par - même si elle est que, trop - mais parce que la friction entre notre « normale » et celle du monde extérieur est inévitable. Il est drôle que j'oublie que tous les enfants ne viennent pas avec des tubes, que la troisième chose la plus chère que je possède (après la maison et la voiture) est une poussette sur les stéroïdes, et que des termes comme « inversion hippocampique incomplète » roll-off mon langue plus facilement que ma commande Starbucks (qui est tout contenant de la caféine, si quelqu'un commande).

Il est drôle que je ne comprends pas comment je le son. Et il est drôle que les gens ont souvent aucune idée de la façon de me répondre. Et il est drôle que je ne suis même plus sûr que je veux que les gens me répondre. Mais ce qui est peut-être plus drôle de tout est Esmé comme elle me regarde en difficulté, pris dans l'espace entre son monde et le reste de tout cela. Esmé, qui me regarde du coin de l'œil, fronçant le nez à une pensée secrète sur les ondes qu'elle provoque dans le monde autour d'elle en riant.

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